{"id":8638,"date":"2018-04-17T11:30:42","date_gmt":"2018-04-17T14:30:42","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eldiariodetucuman.com\/web\/?p=8638"},"modified":"2018-04-17T11:31:10","modified_gmt":"2018-04-17T14:31:10","slug":"candela-necesita-un-tratamiento-millonario-para-frenar-una-extrana-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.eldiariodetucuman.com\/web\/candela-necesita-un-tratamiento-millonario-para-frenar-una-extrana-enfermedad\/","title":{"rendered":"Candela necesita un tratamiento millonario para frenar una extra\u00f1a enfermedad"},"content":{"rendered":"<header class=\"entry-header\">\n<div class=\"entry-meta entry-meta-single\">\n<div class=\"meta-item herald-rtime\"><strong>Candela Valenzuela<\/strong>\u00a0es una nena tucumana de 11 a\u00f1os que sufre de\u00a0<strong>Atrofia Muscular Espinal (AME)<\/strong>\u00a0y necesita someterse a un tratamiento experimental y millonario para poder frenar esta enfermedad. Se trata de una patolog\u00eda progresiva y degenerativa, que deforma los \u00f3rganos, produce par\u00e1lisis y puede causar la muerte.<\/div>\n<\/div>\n<\/header>\n<p><!--more--><\/p>\n<div class=\"entry-content herald-entry-content\">\n<p>Hay cuatro tipos de AME. Candela padece el nivel dos. La expectativa de vida no supera la adolescencia; por eso es que sus pap\u00e1s despiertan cada d\u00eda pensando c\u00f3mo conseguir el medicamento que no solo podr\u00eda curarla, sino que permitir\u00eda que ella vuelva a caminar.<\/p>\n<p>Obtenerlo no es nada f\u00e1cil: cada ampolla de\u00a0Spiraza\u00a0cuesta 90.000 euros y Candela necesita tomar cuatro (una cada 15 d\u00edas). Pero eso no es todo: luego de seis meses tiene que repetir el tratamiento. La suma total que deben conseguir para su cura es de 720.000 euros (aproximadamente $18 millones). Parece imposible, pero para\u00a0<strong>Alejandra Sandez<\/strong>, su mam\u00e1, es la \u00fanica esperanza de tener a su hija viva y sana.<\/p>\n<div class=\"fluid-width-video-wrapper\">\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Candela, la ni\u00f1a que padece AME cant\u00f3 en su escuela\" width=\"696\" height=\"392\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/qemzN3y3ASc?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<\/div>\n<p>La cobertura que tiene Candela es el\u00a0<strong>Programa Federal Incluir Salud<\/strong>\u00a0\u2013ex Profe- que depende de la\u00a0<strong>Agencia Nacional de Discapacidad<\/strong>. Desde esta instituci\u00f3n le plantearon la imposibilidad de llevar adelante el tratamiento por su alto costo. Es por eso que Alejandra se dirigi\u00f3 al\u00a0<strong>hospital de Ni\u00f1os<\/strong>, donde se realiz\u00f3 una junta m\u00e9dica y le dijeron a la mam\u00e1 que la Provincia tampoco\u00a0 podr\u00eda hacerse cargo. La pr\u00f3xima parada fue la Casa de Gobierno: all\u00ed le armaron un expediente para que ingrese al ministerio de Salud y Sandez mantuvo su esperanza intacta. Pero no se qued\u00f3 quieta.<\/p>\n<p>La mam\u00e1 de Candela dijo que en Tucum\u00e1n conoce cuatro casos como el de su hija y que algunos de los pacientes ya fallecieron.<\/p>\n<p>\u201c<strong>Es un medicamento experimental que no tiene venta libre en el pa\u00eds. De hecho, se consigue en pa\u00edses de Europa o lo traen desde Estados Unidos. Cuando nos dimos con el monto, seguimos el protocolo y nos comunicamos con Naci\u00f3n y estamos atr\u00e1s del caso<\/strong>\u201d, explico un vocero del ministerio de salud de Tucum\u00e1n, que conduce\u00a0<strong>Rossana Chahla<\/strong>.\u00a0Adem\u00e1s, detallaron que el viernes, el ministro de Salud de la Naci\u00f3n,\u00a0<strong>Adolfo Rubinstein<\/strong>, y su equipo visitaron la provincia y que est\u00e1n al tanto de este caso en particular.<\/p>\n<p>Hoy, el ministerio de Salud tucumano recibi\u00f3 una notificaci\u00f3n: se har\u00e1 una junta m\u00e9dica en el hospital Garrahan para analizar el caso.<\/p>\n<p>\u201c<strong>Si hay un respaldo m\u00e9dico que determina que la medicaci\u00f3n es necesaria, el resto se convierte en tr\u00e1mites administrativos que no son engorrosos<\/strong>\u201d, sentenciaron desde el gobierno de Tucum\u00e1n.<\/p>\n<p><strong>\u00bfQui\u00e9n es Candela?<\/strong><\/p>\n<p>La nena de 11 a\u00f1os estudia en la escuela Presidente Nicol\u00e1s Avellaneda y, seg\u00fan sus pap\u00e1s, es muy buena alumna.<\/p>\n<p>Vive con su pap\u00e1, su hermana menor y su mam\u00e1. Le gusta cantar, sobre todo canciones de cualquier programa de Disney, y ver videos en Youtube.<\/p>\n<p>\u201c<strong>La personalidad de Cande es muy fuerte, sobre todo con esta enfermedad. Es mucho m\u00e1s inteligente de lo que quisi\u00e9ramos, porque desde muy peque\u00f1a pregunta de qu\u00e9 se trata lo que tiene<\/strong>\u201d, cont\u00f3 Sandez.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s dijo que muchas veces preguntaba por qu\u00e9 no pod\u00eda hacer lo que otros ni\u00f1os s\u00ed, como por ejemplo, correr en la plaza.<\/p>\n<p>\u201c<strong>Hay veces que no quiere salir al recreo porque se ve imposibilitada a hacer algunas actividades que hacen sus compa\u00f1eros, pero de a poco se va acostumbrando. Lleva cartas y se queda jugando con sus amigos en el aula<\/strong>\u201c, detall\u00f3 la mam\u00e1.<\/p>\n<p><strong>La enfermedad en el d\u00eda a d\u00eda<\/strong><\/p>\n<p>Los pap\u00e1s deben tener algunos cuidados especiales con Candela. En principio, le hacen hacer actividades que tengan que ver con la parte motriz, para que la fuerza de sus m\u00fasculos no se pierda.<\/p>\n<p>Por otra parte, los cambios clim\u00e1ticos son complicados para sus pulmones, por lo que los d\u00edas de mucho fr\u00edo s\u00ed o s\u00ed se quedan en casa.<\/p>\n<p>Su enfermedad se manifest\u00f3 cuando ten\u00eda seis meses. No pod\u00eda mantenerse mucho tiempo sentada. El pediatra y su traumat\u00f3logo consideraron que era propicio de la edad, pero un neur\u00f3logo para adultos dio en la tecla sin hacerle ning\u00fan tipo de estudios. \u201c<strong>Ojal\u00e1 me equivoque, pero tiene AME<\/strong>\u201c, le dijeron a su mam\u00e1.<\/p>\n<p>En un a\u00f1o tuvo dos neumon\u00edas y la columna vertebral fue lo que m\u00e1s le afect\u00f3 esta patolog\u00eda. Ahora realiza clases de canto para trabajar la respiraci\u00f3n y fortalecer sus pulmones.<\/p>\n<p><strong>Fuente:<\/strong>\u00a0<a href=\"https:\/\/www.lagaceta.com.ar\/nota\/767673\/actualidad\/nena-tucumana-padece-extrana-enfermedad-necesita-tratamiento-millonario.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La Gaceta<\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Candela Valenzuela\u00a0es una nena tucumana de 11 a\u00f1os que sufre de\u00a0Atrofia Muscular Espinal (AME)\u00a0y necesita someterse a un tratamiento experimental y millonario para poder frenar esta enfermedad. 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