{"id":38712,"date":"2023-04-21T15:56:48","date_gmt":"2023-04-21T18:56:48","guid":{"rendered":"http:\/\/www.eldiariodetucuman.com\/web\/?p=38712"},"modified":"2023-04-21T15:56:48","modified_gmt":"2023-04-21T18:56:48","slug":"promueven-una-ley-de-acompanamiento-a-familias-de-personas-con-sindrome-de-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.eldiariodetucuman.com\/web\/promueven-una-ley-de-acompanamiento-a-familias-de-personas-con-sindrome-de-down\/","title":{"rendered":"Promueven una Ley de acompa\u00f1amiento a familias de personas con s\u00edndrome de Down"},"content":{"rendered":"
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Alejandro Cytrynbaum, presidente de ASDRA, dialog\u00f3 con un medio local sobre esta nueva ley que busca acompa\u00f1ar a las familias de personas con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n

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La C\u00e1mara de Diputados aprob\u00f3 de forma un\u00e1nime la\u00a0ley de acompa\u00f1amiento a familias de personas con hijos<\/strong>, en gestaci\u00f3n o reci\u00e9n nacido,\u00a0con s\u00edndrome de Down<\/strong>, conocido cl\u00ednicamente como trisom\u00eda 21.<\/p>\n

Alejandro Cytrynbaum<\/strong>, presidente de la\u00a0Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Down de la Rep\u00fablica Argentina\u00a0<\/strong>(ASDRA), habl\u00f3 con\u00a0LV12 Radio Independencia\u00a0<\/strong>y respondi\u00f3 consultas sobre esta nueva ley.<\/p>\n

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– \u00bfC\u00f3mo naci\u00f3 esta iniciativa?<\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n

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– Esta iniciativa la hicimos con varias asociaciones, con varios m\u00e9dicos que nos dieron una mano, que nos asesoraron. Esta ley lo que busca es que ese diagn\u00f3stico se d\u00e9 de una manera humanizada porque desgraciadamente a los que somos familiares de personas con s\u00edndrome de Down en el momento de la noticia y sigue pasando, se da de una manera horrible, haciendo foco en todo lo que no van a poder hacer nuestros hijos, en muchos casos ya invitando o dando como una \u00fanica soluci\u00f3n el aborto y no contando la realidad, que es que nuestros hijos pueden tener una vida plena, que pueden ser lo mismo que para todos los dem\u00e1s, que para algunas cuestiones si van a necesitar algunos apoyos pero esta ley busca que los m\u00e9dicos tengan que dar una informaci\u00f3n realista y basada en la contenci\u00f3n, con una mirada mucho m\u00e1s social que la ex mirada m\u00e9dico rehabilitadora que trataban a los hijos como enfermos, cuando el s\u00edndrome de Down no es una enfermedad sino una condici\u00f3n gen\u00e9tica.<\/p>\n

– \u00bfQu\u00e9 incluye la normativa?<\/strong><\/p>\n

– Los profesionales se van a tener que capacitar totalmente en todo lo que tiene que ver el modelo social de la discapacidad y van a tener que dar la noticia despojada de cualquier prejuicio. Esto va a tener que requerir que est\u00e9n realmente informados, que tengan que recurrir a asociaciones como nosotros que somos las que tratamos con las familias, que vemos los avances de nuestros hijos, que siempre estamos y estuvimos dispuestos. De hecho, nosotros hacemos capacitaci\u00f3n para m\u00e9dicos, para hospitales, para sanatorios, lo que pasa es que lo hacemos de modo voluntario, ahora va a tener que estar en el marco de una ley.<\/p>\n

– \u00bfQu\u00e9 otros puntos contempla esta ley que fue aprobada?<\/strong><\/p>\n

– La ley es muy amplia y habla de esto, de que los m\u00e9dicos tienen la obligaci\u00f3n de formarse, de dar informaci\u00f3n calificada a las familias acerca de lo qu\u00e9 es el s\u00edndrome de Down, que tienen que derivar a las familias a asociaciones donde les puedan dar informaci\u00f3n y contenci\u00f3n, es muy amplio, tiene un mont\u00f3n de art\u00edculos pero b\u00e1sicamente lo que hace es que la familia se sienta acompa\u00f1ada y que no la dejen sola con ese diagn\u00f3stico. El diagn\u00f3stico es ese momento en el que se le comunica a la familia que vamos a tener un hijo con discapacidad, es un momento que nos va a marcar para toda la vida, es un momento que te agarra muy vulnerable, es un momento terrible. Entonces, obligar al m\u00e9dico a dar informaci\u00f3n realista y contenci\u00f3n, creo que va a ser clave para las nuevas generaciones, las nuevas familias que enfrentan esto de que van a tener un hijo con s\u00edndrome de Down.<\/p>\n

– \u00bfLa capacitaci\u00f3n en los m\u00e9dicos incidir\u00e1 en la decisi\u00f3n de las familias?<\/strong><\/p>\n

– Desde la asociaci\u00f3n nunca juzgamos a nadie, nosotros queremos que una familia tenga la informaci\u00f3n real no una informaci\u00f3n sesgada donde se les dice ‘usted tuvo un hijo con discapacidad, su hijo no va a poder hacer nada y se le arruin\u00f3 la vida’, queremos que tenga todos los elementos en el momento de tomar una decisi\u00f3n. A nosotros nos parece que est\u00e1 mal el aborto eugen\u00e9sico, o sea abortar a una persona nada m\u00e1s que porque tiene una condici\u00f3n gen\u00e9tica distinta. Algo muy importante, es que esta ley en su art\u00edculo 4f, contempla que esta noticia no solo sea para los casos de s\u00edndrome de Down sino que tengan la obligaci\u00f3n los m\u00e9dicos para otros tipos de discapacidad porque tambi\u00e9n pasa con un mont\u00f3n de noticias que tienen que dar los m\u00e9dicos que muchas veces las dan de manera inadecuada. Esto tiene que ver con que no est\u00e1 esa formaci\u00f3n para los m\u00e9dicos, en lo que tiene que ver con la discapacidad desde el modelo social.<\/p>\n

-\u00bfC\u00f3mo va a llegar esa capacitaci\u00f3n?<\/strong><\/p>\n

– Hay que ver c\u00f3mo se va a terminar implementando esta ley porque mucho tiempo estuvo con media sanci\u00f3n de parte del Senado, ten\u00edamos mucho miedo de que pierda estado parlamentario, estaba ya a muy poco de perder por estas cuestiones de la pol\u00edtica que no se juntan pero cuando se juntan en estos temas, en las dos instancias se vot\u00f3 con unanimidad, nadie vota en contra de estas cosas porque estas son cosas que realmente tienen una unidad y que todo el mundo que tenga dos dedos de frente entiende que es algo para el bien com\u00fan y que es algo que hay que hacerlo.<\/p>\n

– Luego de la aprobaci\u00f3n viene la reglamentaci\u00f3n, \u00bfqu\u00e9 pasar\u00e1 con la ley?<\/strong><\/p>\n

– Hay que estar muy atentos a como se va a aplicar, que va a hacer el Poder Ejecutivo con este tema, es clave. Nosotros tenemos una ley que es la 24.901, que contempla que las obras sociales tienen que cubrir todos los tratamientos de todos los hijos al cien por cien, es una ley muy buena pero en muchos casos no se cumple, en muchos casos estamos con acciones de amparo en las obras sociales, en muchos casos ni siquiera con el amparo lo pagan y hay que estar embargando las cuentas. Yo creo que a esto le tenemos mucha fe porque no es un tema econ\u00f3mico, es un tema de estar informado.<\/p>\n

Fuente:<\/strong> https:\/\/www.lv12.com.ar\/ley\/ley-acompanamiento-familias-personas-sindrome-down-de-que-se-trata-n137147<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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