De esta manera definió el gobernador de la provincia, Juan Manzur, el mensaje de Pablo Pineda, el primer europeo con Síndrome de Down en obtener un título universitario (Diplomado en Magisterio) que fue homenajeado por la Municipalidad de San Miguel de Tucumán y que llegó a esta provincia para ofrecer conferencias.
El primer mandatario, invitado por el intendente capitalino, Germán Alfaro, participó del reconocimiento que el municipio realizó a Pineda mediante el decreto 2522 en el que se declara al maestro, escritor, conferencista y actor español ‘Visitante Ilustre´ de la ciudad de San Miguel de Tucumán. El documento, además, estableció que Pineda reciba las llaves de la ciudad, en un acto que se llevó a cabo en el hall central del edificio municipal y del que participaron funcionarios públicos, asociaciones civiles y ONG e integrantes de la comunidad tucumana.
“Gracias por invitarme a participar de este hecho único”, resaltó Manzur en su mensaje al auditorio. El gobernador destacó la presencia de Pineda en Tucumán como una de las más importantes en el marco de los 200 años del país. “La Argentina está cumpliendo 200 años, en nuestra casa se declaró la Independencia, fundamentalmente la libertad. Y en ese marco de los festejos vino mucha gente a Tucumán: presidentes, ministros, empresarios, grandes personalidades. Siento que la presencia y la personalidad más importante del Bicentenario es Pablo”, manifestó acerca de quién señaló como a “un hombre que se sobrepuso a todo, venció todos los límites y superó todas las barreras”.
Luego de la distinción, Pineda saludó a todos quienes conformaron el auditorio. Con su voz entrecortada hizo una referencia particular en su enumeración: “Y cómo no a los míos”, aduciendo la presencia de personas de su misma condición. “Si tuviera que resumir mis casi 42 años de vida lo resumiría en pocas líneas: diría que fue una vida intensa y larga, en la que he vivido solo por una causa: la defensa del colectivo de personas con Síndrome de Down. Todo lo que hecho fue por eso”, dijo al presentarse ante el público.
En la oportunidad tambien estuvieron diferentes funcionarios provinciales, legisladores, concejales como David Mizrahi, Alejandro Figeroa, del espacio encabezado por Cacho Cortalezzi, acompañando al primer mandatario provincial y al ilustre visitante.
El multifacético español comenzó a los 15 años a brindar conferencias en las que, a partir de su experiencia de vida, trata de crear una conciencia colectiva basada en la igualdad de oportunidades. Ese bagaje, consolidado por su formación académica, le da autoridad para dirigir mensajes específicos: a los padres, a jóvenes con Síndrome de Down y a quienes conforman la clase dirigente.
A los padres, les pidió que den oportunidades a sus hijos y no los sobreprotejan. “Les pido, por favor, confiar en vuestros hijos, darle la oportunidad que aporten el talento y la capacidad que tienen a la sociedad. No es justo que los hijos con síndrome de down solo tengan la capacidad de estar rodeado por cuatro paredes en la casa. Tienen que demostrar su capacidad a la sociedad y para eso los padres deben de dejar de tener actitudes sobreprotectoras. Eso empieza desde que son bebés hasta que somos adultos”, enfatizó. Sostuvo, en ese contexto, que la educación que les brinden debe apoyarse en la autonomía e independencia. “Esa es la única y grandísima labor que tienen los padres. Lo que tienen es un hijo no un discapacitado”, subrayó.
También se dirigió a los chicos y chicas con Síndrome de Down, a quienes les pidió que exhiban con orgullo esa condición. “No os acomplejéis nunca. Deben exhibir con orgullo su condición, para que la sociedad se entere de los que valemos y podemos; somos nosotros los que tenemos que hacerlo”, manifestó.
Y en último término, lanzó un epílogo para la clase dirigente, el cual, según contó, forma parte del discurso que dio ante la Organización de las Naciones Unidas, en otra oportunidad. “Lo que yo siempre digo en mis conferencias que los políticos, legisladores y empresarios tienen que aportar por caballo ganador, hacer una sociedad más justa, igualitaria, con igualdad de oportunidades”, exaltó mientras invitó a los presentes a seguir trabajando en el tema. “Que todos los que estamos aquí sigamos luchando por un Tucumán mejor, una Argentina mejor, una España mejor y un mundo mejor”, concluyó Pineda.
Manzur aseguró que la jornada en la que se destacó a Pineda, quien lleva 26 de sus 41 años brindando conferencias en todo el mundo, dejó una gran enseñanza para todos los tucumanos. “Es un día que nos permite reflexionar y pensar hacia adelante”, sintetizó Manzur en cuanto al mensaje de Pineda. “Es una lección de vida, esperanza y amor la que nos deja Pablo Pineda, una persona que se reconoce con Síndrome de Down pero que a su vez ha sorteado todas las barreras. Estudió primaria, secundaria, tiene un título universitario, da conferencias en todo el mundo. Esto es lo que hay q destacar, el mensaje a los papas, empresarios, a los dirigentes políticos: que sumemos esfuerzos, que estemos todos juntos que dejemos de lado lo que no conducen a nada y distraen y quitan fuerzas para seguir y así poder derribar barreras que no tendrían por qué existir”, sintetizó el gobernador.
La voz de los papás
Muchos papás y mamás se dieron cita en el hall de la Municipalidad para ser parte de la distinción a Pineda. Algunos con sus hijos en brazos, otros sentados a la par, destacaron la fuerza del mensaje del español a quienes consideran un ‘ícono’, en cuanto a hacer frente a la situación, sin miedos, prejuicios o barreras.
“Es una personalidad avasallante, un soplo huracanado que nos viene a poner sobre el tapete las posibilidades que tienen las personas con este Síndrome y la lucha que debemos tener los padres y miembros de la comunidad toda para darles la participación que corresponde”, aseveró Vicente Nicastro. El hombre es presidente de la ONG ‘Down is Up’ y como papá de un adolescente con Síndrome de Down afirmó que “la presencia de Pablo es todo un ícono para nosotros, los que estamos en la lucha diaria para vencer los prejuicios y límites que en la mayoría son límites mentales originados en el temor a lo desconocido. Pablo es el ícono viviente de que todos esos miedos se pueden derribar”, reflexionó.
Por su parte, Fernanda Bruno, mamá de Trinidad, una nena de 13 años, que a pesar de su condición se educa en una escuela pública expresó que el escuchar a Pineda les dio ánimo en su cotidianidad. “Para nosotros como papás es un sueño tenerlo acá. El mensaje que nos queda es por qué no. Los padres somos los padres que tenemos que llevar adelante no pensar que tenemos un hijo discapacitados”, dijo.
Pamela fue mamá hace un mes de un bebé con estas características. “Recién estamos empezando este camino, seguramente será difícil pero no imposible”, sostuvo la mamá que aseguró que al enterarse de la condición de su hijo tuvo, junto con su familia, sensación de desconcierto por el mismo desconocimiento acerca del tema. “Hoy pongo en la balanza que antes que nada debo ver a mi hijo y no al Síndrome de Down”, dijo.
Desde Catamarca, también llegaron papás para ser parte de las presentaciones que Pineda realizará en Tucumán. Franco, papá de Victoria de un año, aseveró que el mensaje de Pineda marca un antes y después en la vida de los papás. “Hay que animarse a mirar a nuestros hijos como lo que son: un hijo más, diferentes a nuestros otros hijos y con sus cualidades propias. Hay que dejarlos que sean, que encuentren su lugar en el mundo, ayudarlos pero dejarlos ser”, reflexionó.
Síndrome de Down: Sistema de Salud tucumano
Según la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI) realizada en 2015, en Argentina viven 40.000 personas con síndrome de Down. En la provincia de Tucumán el Sistema Público de Salud está enfocado en dar las respuestas necesarias a las familias integradas por personas con estas características. Ejemplo de ello es el trabajo que se concreta en el Hospital Eva Perón, y del que también participan Centros de Atención Primaria y hospitales con otros niveles de complejidad.
En el efector, ubicado en Banda del Río Salí, el equipo profesional está preparado para brindar contención asistencial y emocional a los papás y a las familias. Mientras que al recién nacido, una atención interdisciplinaria, es decir, se practican estudios para descartar que el bebé tenga alguna de las patologías asociadas a su condición. Luego de la evaluación médica y si el niño no presenta ninguna patología asociada se lo deriva al Hospital Del Niño Jesús, donde está trabajando un equipo con pacientes con Síndrome de Down y sus padres.
La planificación sanitaria en Tucumán contempla que una vez dado de alta el bebé, el Sistema pone en conocimiento del Centro de Atención Primaria de Salud de la zona en la que vivirá el niño, la situación de manera que sea el pediatra quien realice el seguimiento de su estado de salud.
